Einschätzung des Spezialisten

Als nun Herr Prof. Dr. H seinen Befund beendet hatte, entschuldigte er sich und verließ fast fluchtartig das Zimmer. Er müsse weiter zum nächsten Patienten. Und zack, weg war er. Hochgerechnet war dieser Arzt vielleicht insgesamt 5-10min im Raum. Auf die Rechnung, die mit großer Wahrscheinlichkeit wieder einige hunderte Euro beinhalten wird, bin ich gespannt…

Sei es drum, wenigstens war Herr Prof. Dr. Habenicht noch da und das war uns wichtig. Dieser Spezialist ist wirklich unglaublich einfühlsam, kompetent und lieb. Er beantwortete in aller Ruhe meine eine Million Fragen und wirkte dabei in keinster Weise gestresst oder genervt.

Ich versuche im Folgenden einmal seine Antworten wiederzugeben: Eine Ursache für die Fehlbildung zu suchen, sei in der Tat Blödsinn, denn er würde es, wie seine Kollegen, als eine Laune der Natur bezeichnen. Es gebe überhaupt keine Hinweise, dass die Fehlbildung in irgendeinem Zusammenhang mit der Genetik der Eltern stünde, da es weder bei weiteren Geschwistern, noch bei dem Nachwuchs der Kinder selbst jemals wieder auftrete. Die Symbrachydaktylie komme bei Jungen häufiger vor als bei Mädchen und tatsächlich sei dabei die rechte Hand stärker betroffen als die linke. Dennoch hätten die Kinder und Jugendlichen bei der Entwicklung keinerlei Einschränkungen. Sie fänden einfach ihre Alternativen damit umzugehen. Aufgrund dessen halte er Physio- und/oder Ergotherapie auch für nicht unbedingt erforderlich. Es sei allerdings wichtig, dass regelmäßige sportliche Betätigungen im Alltag integriert werden, damit auch der Brustmuskel nicht vernachlässigt wird. Am besten biete sich hierbei wohl das Schwimmen an. Andere Dinge wie Fahrradfahren, aufs Klettergerüst steigen oder auch sonstige körperliche Ertüchtigungen würden für Samu kein Problem darstellen, die Kinder fänden ihre Methoden, wir sollten uns überhaupt keine Sorgen machen. Natürlich könne es sein, dass unser Kleiner bei dem ein oder anderen Sport auf eine Prothese zurückgreifen wird, aber oft habe er als praktizierender Arzt erlebt, dass die meisten am besten ohne klarkämen. Mit diesen Dingen müssten wir uns sicherlich auch erst später auseinandersetzen.

Zusätzlich hatte ich noch ein paar anatomische Fragen beispielsweise, ob die Arme wirklich gleich lang sind und ob eine Wachstumsfuge angelegt ist. Dies bejahte Herr Prof. Dr. Habenicht, machte uns jedoch darauf aufmerksam, dass es manchmal sein könnte, dass der Arm nicht immer so schnell mitwachse.

Wegen der Fingerknospen bräuchte ich mir auch nicht so viele Gedanken zu machen. Es sei nur wichtig, dass diese nicht durch Haare o.ä. abgeschnürt würden. Falls diese rot anliefen, sollten wir in die Klinik. Insgesamt hätten diese rudimentären Anlagen sicherlich keine physische Funktion, wohl aber eine emotionale für die betroffenen Menschen. Deshalb würde er auch nicht empfehlen, diese aufgrund irgendwelcher Ängste vorschnell entfernen zu lassen. Wir sollten uns auch nicht wundern, falls sein betroffener Arm im Winter schnell auskühle. Das sei normal und man könnte mit Handwärmern da ganz gut entgegenwirken.  

Als Letztes interessierte mich natürlich noch, inwiefern man irgendetwas bei Samu machen kann und wie weit die operativen Möglichkeiten gediehen waren. Ich weiß nicht, ob ich ein Wunder erwartete, aber er erklärte mir natürlich, dass Handtransplantationen bei Kindern in Deutschland nicht vorgenommen würden. In Amerika, genauer gesagt in Philadelphia, ist dies Ärzten bei einem Jungen schon gelungen, das wusste auch der Arzt, aber was er mir dazu sagte, ging mir unter die Haut. „Frau L, wenn eines meiner Kinder betroffen wäre, würde ich ihm diese Operationen niemals antun, nur damit es zwei Hände hat!“. Die Nebenwirkungen und die Abstoßungsreaktionen seien viel zu unberechenbar und deshalb stünde Kosten und Nutzen in keinem Verhältnis.

Was bei Samu eventuell machbar ist, sei die sogenannte Zahntransplantation, um einen Pinzettengriff herzustellen. Er wäre zwar an der Grenze des Machbaren und genaueres müsse man auch erst nach den Röntgenbildern in 1,5-2 Jahren beurteilen (denn die Anlage der Handwurzelknochen sehe man im Säuglingsalter noch nicht), aber er denke, dass dies möglich sein könnte. Ein Restrisiko von einem Prozent bestehe natürlich, dass der eigene Körper die Gliedmaßen dennoch abstoße und dann sei alles „futsch“.

Diese Einschätzung traf mich wirklich bis ins Mark. Niemals hätte ich gedacht, dass bei Samu doch die Zehentransplantation möglich ist. Ich habe mich bereits nach der Geburt völlig von diesem Gedanken verabschiedet, da ich nicht davon ausging, dass dies überhaupt zur Debatte steht, wenn die Mittelhand fehlt. Mein Mann und ich hatten uns bereits vor Samus Ankunft darauf verständigt, dass wir keine gesunden Gliedmaßen amputieren lassen werden. Als er dann da war und Herr Dr. K und Frau Dr. E mit ihren Einschätzungen richtig lagen, war ich zwar auf der einen Seite enttäuscht, aber auch ein stückweit froh, diese Entscheidung somit nicht treffen zu müssen. Blöd, dass wir nun doch wieder Überlegungen diesbezüglich anstellen mussten.

Eigentlich sind wir uns als Familie nach wie vor einig, aber ich möchte natürlich auch nicht, dass mein Kind mir später einen Vorwurf macht, dass wir so entschieden haben, da diese Operationen ja doch ein paar kleine Vorteile mit sich bringen. Insgesamt hatte ich allerdings auch hierbei das Gefühl, dass uns Prof. Dr. Habenicht davon abriet, obwohl diese Eingriffe früher im Wilhelmsstift auf seiner Tagesordnung standen. Er betonte immer wieder, dass Samu auch so zurechtkommen werde, dass man sich als Familie 100%ig sicher sein müsse, und dass natürlich auch Risiken bestünden. Ich denke also, dass wir an unserer Entscheidung festhalten werden. Vielleicht gibt es aber betroffene Eltern, die das ganz anders sehen und uns ihre Erfahrungen mitteilen möchten. Da wären wir natürlich trotzdem sehr interessiert.

Am Ende schaute uns der Arzt noch eindringlich an und sagte einen Satz, der mir nicht mehr aus dem Kopf geht und mich jedes Mal wieder zum Heulen bringt, denn er ging mir extrem unter die Haut. Er lautete: „Liebe Familie L, akzeptieren Sie Ihr Kind doch einfach so, wie es ist!“.

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