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          SAMU RAI 
   unser kleiner Krieger
  • Coronaimpfung – Pest oder Cholera?

    Nachdem ich mich nun eigentlich überhaupt nicht mit dem C- Thema befassen wollte, tue ich es nun schon zum zweiten Mal. Die folgenden Ereignisse fanden zwar im August 2021 statt, aber aufgrund des inhaltlichen Zusammenhangs muss ich hier ausnahmsweise die chronologische Reihenfolge unterbrechen. Macht aber auch nix, denn es geht dieses Mal um meinen Arsch oder viel mehr um mein Hirn, meine Krätze oder wie auch immer man den Bullshit bezeichnen will, der mir im Zusammenhang mit der Never-ending-story-Thematik widerfahren ist.

    Wie ich es schon vermutet hatte, wird es meiner Meinung nach in den zukünftigen Jahren nur ein Leben mit Corona geben und nicht mehr ohne. Aufgrund dessen wird sich auch unsere Gesellschaft in zwei Lager spalten, nämlich in Geimpfte und Impfverweigerer. Da ich eine Impfpflicht durch die Hintertür insbesondere für uns Beamte in den kommenden Jahren vermute, rang ich mir die Entscheidung ab, mir auch diese Substanz (wie auch immer sie nun erforscht ist) in die Venen jagen zu lassen, denn ich denke, dass ich, wie bei der Masernimpfung auch, über kurz oder lang sowieso dazu gezwungen werde, um meinen Beruf als Lehrer (Anmerkung: Nein, ich bin keine militante Emanze, die auf die weibliche Form achtet) weiter ausführen zu können.

    Also gut, gesagt getan. Natürlich habe ich mich brav hinten angestellt und mich nicht vorgedrängelt, um gesellschaftliche Vorzüge nutzen zu können. Ich dachte, ich schreibe erstmal ne E-Mail an meine Hausärztin (im Mai war der Run auf die Praxen noch groß) und warte dann bis Herbst. Pustekuchen, unser äußerst kompetenter Gesundheitsminister hob die Priorisierung auf und schwupps Termin im Juni.

    „Wenigstens mit Biontech“, dachte ich mir, muss aber sagen, dass mein Bauchgefühl schon wieder massiv abriet. Also gut, nützt ja nix… brav in die Arztpraxis gewackelt, Augen zu und durch.

    Nach dem ersten Picks spürte ich überhaupt nichts. Vielleicht war ein kleines bisschen der Arm schlapp, aber das passiert hin und wieder bei Pamela Reif Workouts ebenso, also keine Panik auf der Titanic. Ich wartete und wartete, aber es schoss mich auch ein paar Tage später nicht aus dem Universum. „Wunderbar, Glück gehabt. Das Zeug aus der ehemaligen Sowjetunion hat dich also doch abgehärtet“, schmunzelte ich süffisant in mich hinein. Wir Kinder des Ostens hatten bereits sofort nach der Geburt die Tausendfachimpfung drin; will gar nicht wissen, was das alles für Zeug war. Wenigstens einmal hat man den ganzen Sonne-aus-dem-Arsch-scheinenden-Wessis was voraus – das dachte ich aber auch nur, denn Impfung No.2 sollte mich mal kurz wieder im Hinblick auf meine Schadenfreude einnorden.

  • Corona – oder auch die „Never ending story“

    Lange habe ich mir überlegt, ob ich mich hier zu diesem Thema äußere, da sich ja bereits sehr viele Hobbyvirologen, Pseudomediziner, fabrikneue Politologen oder auch einfach nur Ich-weiß-alles-besser-Kandidaten hinreichend in sozialen Medien, oder wo auch immer dafür Platz zu sein scheint, zu Wort melden. Oft habe ich mir dabei die Frage gestellt, woher Menschen, die mit Verlaub i.d.R. aus anderen Universen als das meinige stammen, plötzlich eine Fülle an wissenschaftlichen Studien absolviert haben, um ALLES beurteilen zu können; und das innerhalb eines Jahres – verrückt…. Mittlerweile zerfleischen wir uns ja aber bekanntlich nicht nur untereinander, sondern auch Menschen, die sich eigentlich damit auskennen müssten. So bleibt es immer spannend am Coronahorizont.

    Ehrlich gesagt, will ich hier weder meine persönliche Meinung zum Covid-Virus kundtun, noch will ich eine politische Debatte auslösen, sondern einfach nur meine Erfahrungen damit schildern.

    Als der ganze Sch… begann, arbeitete ich noch in der Schule, war aber bereits schwanger. In den ersten Wochen scherzte ich noch mit meinen Schülerinnen und Schülern darüber, dass mich nur eine Erkältung erwischt hätte und ich schon keine Coronabazillusschleuder sei. Ich machte mir am Anfang relativ wenig Gedanken über das Ganze und war der Ansicht, dass der Virus a, schnell in den Griff zu kriegen sei und b, sowieso einen riesen Bogen um Europa machen würde.

    Wie naiv das war, hätte mir eigentlich als begeisterter Resident Evil Fan klar sein müssen. Irgendwann beschlich auch mich langsam ein mulmiges Gefühl, nicht wegen mir, denn wie wir ja bereits wissen: Unkraut vergeht nicht! Aber da wuchs nun so ein kleiner Mensch in mir heran und dazu kam, dass ich eh die ganze Zeit von diesem unguten Gefühl geplagt wurde… Also war ich ganz froh, dass ich mich relativ schnell ins Homeschooling verabschieden konnte.

    Zugegeben, ich hätte mir dort ein wenig mehr Freizeit gewünscht, wie es wohl auch an vielen Schulen der Fall gewesen sein muss. Aber Dank engagierter digitalisierungsbeauftragter Kollegen wurde mir das Glück nicht zuteil meinen Popo in die Sonne zu strecken und Zeitung zu lesen, weil Systeme wie Moodle oder E-Mailserver ständig aufgrund der Überlastung abstürzten. Nein, unsere Schule war mal wieder Vorreiter und nutzte die Plattform „Teams“. Damit war der Freizeitgedanke dahin und ich möchte hiermit mal eine Lanze für alle meine eifrig arbeitenden Kolleginnen und Kollegen brechen: Nein, es war nicht jeder Lehrer faul und hatte viel private Zeit (natürlich sind da auch ganz viele auszunehmen; Faultiere gibt es überall). Dank Corona hatte meine Arbeit eine ganz neue Intensität erreicht und zwar eine, die ich nicht unbedingt für gesund halte. Ich sollte nämlich nun zwischen Lockdown im Kindergarten auch noch meine Goldkinder aus der Schule optimal bespaßen.

    „Ist ja auch dein verdammter Job“, höre ich da schon wieder den ein oder anderen sagen. Richtig! Aber es ist nicht mein verdammter Job, Email- und Chatanfragen der Kollegen, Eltern oder Schüler 24/7 zu beantworten, nebenbei mein Kleinkind zu bespaßen, Unterricht auf einem mir völlig fremden Terrain (da anderes Medium) vorzubereiten, mal eben ca.240 bearbeitete Aufgaben jeden Tag zu kontrollieren und zu feedbacken und dazu noch an sämtlichen Dienstbesprechungen teilzunehmen, die oft eh am nächsten Tag hinfällig waren, da die oberste Behörde seitens der Politik neue Anweisungen erhielt – aber hey, ich war wenigstens daheim. Auch bekam ich natürlich beamtengetreu jeden Monat pünktlich mein Gehalt.

    Ja, ich kann Menschen verstehen, die plötzlich zum Coronaquerdenkermutant werden, weil sie einfach verdammt noch mal ihre Existenz bedroht sehen und die Hilfen in typischer deutscher Manier zu spät gezahlt werden. Auch kann ich nachvollziehen, dass es schwierig ist, dass man als junger Mensch keine Party besuchen kann, um sich dort mit maximaler Fake-Optik (denn in der Schule und zuhause trägt man heutzutage oft eher Gammellook) zu präsentieren und dem anderen Geschlecht, vielleicht auch dem gleichen anzubieten. Bitte versteht mich nicht falsch, ich verurteile das keineswegs, denn ich war kein Stück anders. ABER und das ist das, was mir richtig auf’s Gemüt schlägt… wir machen nun das ganze Theater seit über einem Jahr mit und Corona hat es geschafft, dass es selbst mir massiv auf den Sack geht.

    Ja, ich beziehe gerade Elterngeld. Ja, ich gehe mit zwei Kleinkindern eh gerade nicht mehr jeden Tag essen wir noch ein paar Jahre zuvor. Ja, ich bin Dank meiner Kinder oft ab 21 Uhr im Bett. Und ja, ich habe weniger ein Problem mich an Besucherregeln zu halten, wie andere. ABER wie lange soll das Hin und Her denn noch andauern? Mein Zweijähriger ist nun das x-tausendste Mal vom Kindi ausgeschlossen, da ich keinen Anspruch auf die Notbetreuung habe (klar zurecht). Und selbst obwohl er noch so klein ist, stelle ich Veränderungen hinsichtlich seines Verhaltens gegenüber dem Kindergarten und den sozialen Kontakten, die damit einhergehen, fest.

    Kinder, die bereits die Vorschule oder auch die Schule besuchen, tun mir unendlich leid und ich befürchte, dass wir hinsichtlich der sozialen, aber auch der kognitiven Entwicklung noch lange etwas von Corona haben werden. Deshalb appelliere ich an alle mit gesundem Menschenverstand und vor allem auch an diejenigen, die endlich ihr Leben zurückwollen, endlich mal ein bisschen Vernunft walten zu lassen. Ist es sinnvoll, wenn sich Jugendliche im Wald verstecken und mit 20 Leuten dort ihre Saufeskapaden abhalten? Ist es sinnvoll, wenn sich eine Million Familien am Sonntag bei einer Waldkugelbahn für Kinder versammeln? Klar, die meisten stecken eine Infektion relativ harmlos weg, manche aber eben vielleicht auch nicht. Ich für meinen Teil würde Samu gern noch ein paar Jahre mit seinen Großeltern gönnen (davon zwei Risikopatienten). Deshalb fände ich es super, wenn der ein oder andere mal seinen Egoismus ein bisschen zurückschrauben und auch an Menschen in seiner Umgebung denken könnte. Gut, ich gebe zu: 3,18 Millionen Infizierte insgesamt, mit ca. 2,8 Mill Genesenen (Stand April 22) seit dem Ausbruch der Pandemie im Verhältnis zur derzeitigen Einwohnerzahl von ca. 83 Millionen gesehen, lässt die Lage nicht ganz so schwarz erscheinen. Ich möchte hiermit allerdings noch einmal mit Nachdruck auf mein persönliches Glück verweisen: Mein Kind war eins auf 77.000 Geburten, das es traf… Man sollte sich bei Corona also genau überlegen, zu welcher Art Glücksspieler man gehört…

    Abschließend möchte ich zusammenfassen, dass Europa sicherlich schon viel schlimmere Dinge überwunden hat, ich verweise nur kurz auf Wirtschaftskrisen und Hungersnöte, Weltkriege, den Holocaust sowie Diktaturen (zu Letztgenanntem möchte ich nur anfügen, dass wir uns keineswegs in einer solchen befinden, denn sonst wären mehrere tausend Menschen wohl bereits auf mysteriöse Weise verschwunden). Wer kurz inne hält und intensiv darüber nachdenkt, wird feststellen, dass wir alle nach wie vor in einer absoluten Luxusgesellschaft leben, in der leider ein Jeder, sei er/sie/es mit Intelligenz gesegnet oder eben auch nicht, seine Meinung zu allem und jedem äußern darf. Dennoch vereint uns am Ende des Tages wahrscheinlich eins: CORONA SUCKS!!!

  • Parkhausodyssee und Wiedersehen mit einer alten Freundin

    Den letzten Satz des Arztes noch im Ohr, strauchelte ich mit meinem kleinen Mausebär und meinem Mann wieder durch das endlose Labyrinth an Klinik. Bereits innerhalb des Gebäudes hätte man sein Parkticket einlösen können, was wir auch versuchten. Schlappe 1,50 Euro zeigte der Automat an. „Hast du noch Kleingeld“, frug mich mein Ehegatte.

    Vielleicht kennt ihr ja auch die Momente, in denen ihr das männliche Wesen neben euch gern umtauschen wollt. Ich blitzte ihn an und wenn Augen töten könnten, wäre er vermutlich in diesem Augenblick mal wieder umgekippt. „Du weißt ganz genau, dass ich so gut wie nie Bargeld bei mir habe und fragst mich das jetzt ernsthaft? Wer wollte denn in dieses dämliche Parkhaus fahren und macht sich vorher keine Gedanken darüber, ob er es auch bezahlen kann?“, giftete ich ihn an.

    Auch hierbei möchte ich dringend anmerken, dass es mir persönlich scheiß egal gewesen wäre, wegen der Bummelei meines Allerliebsten ein paar Kilometer zu latschen, um den nächsten Bankautomaten aufzusuchen, aber mit einem neun Wochen alten Baby ist das doch eher uncool.

    Ich durchsuchte sämtliche Taschen: Wickeltasche, Hosentasche, Jackentasche – lediglich 1 Euro gefunden, es fehlten aber noch 0,50 Cent!!! Ich bereute in diesem Moment, dass ich so oft in meinem Leben bei einigen Menschen, die mich voll schwafelten, dachte: „Hier hast du 0,50 Cent, erzähle es der Parkuhr!“. Was soll ich sagen, das Karma schlägt absolut IMMER bitterbös zurück, bei mir zumindest.

    Mein Göttergatte beschwor mich, ich solle doch aufhören zu kruschteln und mit ihm zum Parkhaus laufen, dort werde schon die EC-Kartenzahlung möglich sein. Könne ja schließlich nicht sein bei so einer großen Klinik. Was soll ich sagen??? FEHLANZEIGE. Natürlich gab es KEINEN Automaten mit elektronischer Bezahlvariante. Da ich mir dies bereits dachte, sprach ich meiner alten Freundin aus Ausbildungszeiten auf, dass es länger dauerte mit unserem Wiedersehen, da wir aufgrund sagenumwobener 0,50 Cent das Parkhaus nicht verlassen könnten.

    Samu begann unterdessen natürlich so ein richtig schönes Konzert durch das gesamte Blechkarrengebäude zu starten, weil er Hunger hatte. „Mir völlig scheiß egal, wie du das jetzt regelst, ich warte mit dem Kleinem im Auto“, fauchte ich meinen Mann an. Völlig am Ende mit meinen Nerven, musste ich nun auch noch den Mops im kalten Auto auspacken. Mein Tag war damit schon fast gelaufen. Netterweise bat mir meine Freundin via Sprachnachricht an, uns schnell Geld vorbei zu bringen, sie wohne ja schließlich nicht weit weg. In diesem Moment klopfte allerdings Samus Papa freudestrahlend ans Auto. Er hätte das Problem gelöst, wir könnten fahren. Männer sind wirklich Helden der Ablenkung, das muss an dieser Stelle gesagt werden. „Ja, du hast das Problem vielleicht lösen können, weil wieder jemand Mitleid hatte, aber schließlich hast DU es auch verbockt!“, hätte ich am liebsten laut gedacht, aber ich steckte es mir und war froh, dass wir nun doch noch einigermaßen pünktlich bei meiner alten Freundin, Seelenverwandten oder auch schon bekannt als Ersatzhebamme Diana aufschlagen konnten.

    Eigentlich wollten wir uns tatsächlich nur kurz auf der Straße ein paar Worte zuschmeißen sowie die Kleinigkeiten, die ich für die Familie besorgt hatte, schließlich war ja noch Corona-Time. Aber wisst ihr was? Manchmal muss man im Leben auch mal auf ein paar Regeln verzichten oder sich zumindest in der Grauzone bewegen. Ich hätte sie ja mit meinem Kind besuchen können, aber mein Mann war eigentlich eine Person zu viel. Klar, hätte ich ihn vor ein paar Minuten am liebsten noch draußen geparkt, aber so sehr ich auch gleich auf die Palme klettere, reagiere ich mich zeitnah auch wieder ab, es sei denn natürlich man leistet sich größere Dinge.

    So kam es, dass nun doch zwei Haushalte zusammenkamen. Diana und ich hatten uns mindestens 14 Jahre lang nicht gesehen und uns erst, seitdem mein Großer auf der Welt war, wieder öfter geschrieben. Es gab dafür keinen ersichtlichen Grund. Wir hatten keinen heftigen Streit oder so etwas, sondern verloren uns einfach nur eine ganze Weile aus den Augen, da jeder erst einmal seine eigenen Wege nach der Ausbildung ging. Nun wohnte sie in der Nähe der Klinik, also bot es sich förmlich an, wenigstens kurz „Hallo“ zu sagen.

    Aus „Hallo“ wurden zwei wirklich tolle Stunden inklusiver Spaghetti Bolognese. Und was soll ich sagen, wenn sich Seelenverwandte treffen, ist es, als ob man sich erst gestern zum letzten Mal begegnet war. Wir tratschten, lachten, schimpften über dieselben Dinge, Situationen und Personen und waren uns dabei unglaublich vertraut. Und ich bin mehr als dankbar, dass es solche Menschen in meinem Leben gibt!

  • Einschätzung des Spezialisten

    Als nun Herr Prof. Dr. H seinen Befund beendet hatte, entschuldigte er sich und verließ fast fluchtartig das Zimmer. Er müsse weiter zum nächsten Patienten. Und zack, weg war er. Hochgerechnet war dieser Arzt vielleicht insgesamt 5-10min im Raum. Auf die Rechnung, die mit großer Wahrscheinlichkeit wieder einige hunderte Euro beinhalten wird, bin ich gespannt…

    Sei es drum, wenigstens war Herr Prof. Dr. Habenicht noch da und das war uns wichtig. Dieser Spezialist ist wirklich unglaublich einfühlsam, kompetent und lieb. Er beantwortete in aller Ruhe meine eine Million Fragen und wirkte dabei in keinster Weise gestresst oder genervt.

    Ich versuche im Folgenden einmal seine Antworten wiederzugeben: Eine Ursache für die Fehlbildung zu suchen, sei in der Tat Blödsinn, denn er würde es, wie seine Kollegen, als eine Laune der Natur bezeichnen. Es gebe überhaupt keine Hinweise, dass die Fehlbildung in irgendeinem Zusammenhang mit der Genetik der Eltern stünde, da es weder bei weiteren Geschwistern, noch bei dem Nachwuchs der Kinder selbst jemals wieder auftrete. Die Symbrachydaktylie komme bei Jungen häufiger vor als bei Mädchen und tatsächlich sei dabei die rechte Hand stärker betroffen als die linke. Dennoch hätten die Kinder und Jugendlichen bei der Entwicklung keinerlei Einschränkungen. Sie fänden einfach ihre Alternativen damit umzugehen. Aufgrund dessen halte er Physio- und/oder Ergotherapie auch für nicht unbedingt erforderlich. Es sei allerdings wichtig, dass regelmäßige sportliche Betätigungen im Alltag integriert werden, damit auch der Brustmuskel nicht vernachlässigt wird. Am besten biete sich hierbei wohl das Schwimmen an. Andere Dinge wie Fahrradfahren, aufs Klettergerüst steigen oder auch sonstige körperliche Ertüchtigungen würden für Samu kein Problem darstellen, die Kinder fänden ihre Methoden, wir sollten uns überhaupt keine Sorgen machen. Natürlich könne es sein, dass unser Kleiner bei dem ein oder anderen Sport auf eine Prothese zurückgreifen wird, aber oft habe er als praktizierender Arzt erlebt, dass die meisten am besten ohne klarkämen. Mit diesen Dingen müssten wir uns sicherlich auch erst später auseinandersetzen.

    Zusätzlich hatte ich noch ein paar anatomische Fragen beispielsweise, ob die Arme wirklich gleich lang sind und ob eine Wachstumsfuge angelegt ist. Dies bejahte Herr Prof. Dr. Habenicht, machte uns jedoch darauf aufmerksam, dass es manchmal sein könnte, dass der Arm nicht immer so schnell mitwachse.

    Wegen der Fingerknospen bräuchte ich mir auch nicht so viele Gedanken zu machen. Es sei nur wichtig, dass diese nicht durch Haare o.ä. abgeschnürt würden. Falls diese rot anliefen, sollten wir in die Klinik. Insgesamt hätten diese rudimentären Anlagen sicherlich keine physische Funktion, wohl aber eine emotionale für die betroffenen Menschen. Deshalb würde er auch nicht empfehlen, diese aufgrund irgendwelcher Ängste vorschnell entfernen zu lassen. Wir sollten uns auch nicht wundern, falls sein betroffener Arm im Winter schnell auskühle. Das sei normal und man könnte mit Handwärmern da ganz gut entgegenwirken.  

    Als Letztes interessierte mich natürlich noch, inwiefern man irgendetwas bei Samu machen kann und wie weit die operativen Möglichkeiten gediehen waren. Ich weiß nicht, ob ich ein Wunder erwartete, aber er erklärte mir natürlich, dass Handtransplantationen bei Kindern in Deutschland nicht vorgenommen würden. In Amerika, genauer gesagt in Philadelphia, ist dies Ärzten bei einem Jungen schon gelungen, das wusste auch der Arzt, aber was er mir dazu sagte, ging mir unter die Haut. „Frau L, wenn eines meiner Kinder betroffen wäre, würde ich ihm diese Operationen niemals antun, nur damit es zwei Hände hat!“. Die Nebenwirkungen und die Abstoßungsreaktionen seien viel zu unberechenbar und deshalb stünde Kosten und Nutzen in keinem Verhältnis.

    Was bei Samu eventuell machbar ist, sei die sogenannte Zahntransplantation, um einen Pinzettengriff herzustellen. Er wäre zwar an der Grenze des Machbaren und genaueres müsse man auch erst nach den Röntgenbildern in 1,5-2 Jahren beurteilen (denn die Anlage der Handwurzelknochen sehe man im Säuglingsalter noch nicht), aber er denke, dass dies möglich sein könnte. Ein Restrisiko von einem Prozent bestehe natürlich, dass der eigene Körper die Gliedmaßen dennoch abstoße und dann sei alles „futsch“.

    Diese Einschätzung traf mich wirklich bis ins Mark. Niemals hätte ich gedacht, dass bei Samu doch die Zehentransplantation möglich ist. Ich habe mich bereits nach der Geburt völlig von diesem Gedanken verabschiedet, da ich nicht davon ausging, dass dies überhaupt zur Debatte steht, wenn die Mittelhand fehlt. Mein Mann und ich hatten uns bereits vor Samus Ankunft darauf verständigt, dass wir keine gesunden Gliedmaßen amputieren lassen werden. Als er dann da war und Herr Dr. K und Frau Dr. E mit ihren Einschätzungen richtig lagen, war ich zwar auf der einen Seite enttäuscht, aber auch ein stückweit froh, diese Entscheidung somit nicht treffen zu müssen. Blöd, dass wir nun doch wieder Überlegungen diesbezüglich anstellen mussten.

    Eigentlich sind wir uns als Familie nach wie vor einig, aber ich möchte natürlich auch nicht, dass mein Kind mir später einen Vorwurf macht, dass wir so entschieden haben, da diese Operationen ja doch ein paar kleine Vorteile mit sich bringen. Insgesamt hatte ich allerdings auch hierbei das Gefühl, dass uns Prof. Dr. Habenicht davon abriet, obwohl diese Eingriffe früher im Wilhelmsstift auf seiner Tagesordnung standen. Er betonte immer wieder, dass Samu auch so zurechtkommen werde, dass man sich als Familie 100%ig sicher sein müsse, und dass natürlich auch Risiken bestünden. Ich denke also, dass wir an unserer Entscheidung festhalten werden. Vielleicht gibt es aber betroffene Eltern, die das ganz anders sehen und uns ihre Erfahrungen mitteilen möchten. Da wären wir natürlich trotzdem sehr interessiert.

    Am Ende schaute uns der Arzt noch eindringlich an und sagte einen Satz, der mir nicht mehr aus dem Kopf geht und mich jedes Mal wieder zum Heulen bringt, denn er ging mir extrem unter die Haut. Er lautete: „Liebe Familie L, akzeptieren Sie Ihr Kind doch einfach so, wie es ist!“.

  • Erste Diagnose

    Eine weitere Viertelstunde verging, bis die Ärzte den kleinen Raum betraten, in dem wir bereits Platz nehmen durften. Sie kamen zu Dritt, eine Assistenzärztin, Herr Prof. Dr. Habenicht aus Hamburg und Herr Prof. Dr. H (Leiter der Klinik). Nachdem wir ganz kurz begrüßt wurden und sich alle vorgestellt hatten, begutachteten die Herr- und Damenschaften ca. zwei Minuten unser Kind und dessen Händchen. Zusätzlich wurde noch der Brustmuskel abgetastet, um das Poland-Syndrom auszuschließen.

    Danach sprach Prof. Dr. H seine Diagnose in ein Diktiergerät. Ständig unterbrach er dabei, um sich bei dem Spezialisten zu versichern, ob er die richtigen Fachbegriffe verwendet, was mich ehrlich gesagt stark irritierte. Ich will nicht arrogant klingen, aber durch mein selbst initiiertes Handfehlbildungsstudium war ich manchmal kurz davor ihn zu fragen, ob ich nicht derweil die Diagnose aufsprechen soll, während er noch einmal ein paar Lateinnachhilfestündli nimmt. Wenn man den Leiter einer Klinik für Handchirurgie vor sich hat, dachte ich eigentlich davon ausgehen zu können, dass man derartige Fehlbildungen bei Kindern schon einmal gesehen hat, wenn vielleicht auch nur in der Theorie.

    Herr Prof. Dr. Habenicht erklärte mir allerdings später im Gespräch, dass es aktuell maximal 10-20 Fälle im Jahr gebe. Scheiße man, ich hätte wetten können, dass es zwischen 100-200 sind. Auch habe ich in der Ahoi e.V. Gruppe gelesen, dass lediglich eins von 1250 Kindern mit Gliedmaßenfehlbildung geboren werde. Es würde mich hierbei natürlich die Quelle interessieren, denn laut Statistischem Bundesamt kamen 2019 in Deutschland rund 770.000 Kinder zur Welt.  Das heißt, falls der Spezialist recht hat, käme ein Kind mit einer Handfehlbildung auf ca. 77.000 Geburten. Selbstverständlich sind nur zwischen 10-20 Kinder mit Handfehlbildungen gemeint, dennoch erscheint mir die Einschätzung ein Kind auf 1250 mit einer Dysmelie, egal welcher Art, sehr hoch gegriffen. Wer dazu etwas weiß, kann dies ja gern durch einen Kommentar unter dem Beitrag erläutern.

    Ich für meinen Teil würde mir natürlich eine höhere Zahl an Betroffenen wünschen (bitte an der Stelle nicht falsch verstehen!!!), denn viele Menschen mit diesem Krankheitsbild bedeutet mehr Forschung, da durch sie selbstverständlich auch mehr Geld eingenommen werden kann. Mit so wenig Fallzahlen im Jahr habe ich allerdings wenig Hoffnung.

    Am Ende wurde Samus Einschränkung durch Herrn Prof. Dr. H , mithilfe seines kompetenten Kollegen aus Hamburg, folgendermaßen bewertet: Symbrachydaktylie vom peromelen Typ, kein Poland-Syndrom, rudimentäre Reste der Finger, Handgelenksbeugefalte besteht, dennoch sind Handgelenksstrukturen fraglich. Ansonsten keinerlei weitere Komplikationen oder Auffälligkeiten. Besonders der letzte Satz war für uns als Familie natürlich enorm wichtig!

  • Langersehnter Termin in der Orthopädischen Klinik

    Am 23.3. war es endlich soweit, wir hatten unseren Termin in einer orthopädischen Klinik im süddeutschen Raum, zu dem auch Herr Prof. Dr. Habenicht, als beratender Arzt, anwesend war, der lange Zeit als Leiter des Wilhelmstiftes in Hamburg fungierte. Wir erhofften uns dadurch, dass wir unserer kleinen Maus die Fahrt nach Hamburg ersparen können, um dort die Hand von Frau Dr. Hülsemann einschätzen zu lassen.

    Obwohl die Zahlen im Hinblick auf Corona wieder stiegen, durften wir Samu dennoch zu Zweit zu diesem für uns wichtigen Termin begleiten. Ich hatte das im Vorfeld per E-Mail angefragt (übrigens muss man die elektronische Kommunikation mit der Klinik durchweg als positiv bewerten), da ich wusste, dass ich aufgrund meiner Emotionalität bei solchen Untersuchungen gern dazu neige, mir Sachverhalte falsch zu merken, Dinge vergesse zu fragen, oder mein Hirn einfach nicht voll und ganz aufnahmefähig ist. Aus diesen Gründen bin ich immer froh, wenn mich mein Mann bei solchen wichtigen Gesprächen begleitet.

    Insgesamt erhoffte ich mir natürlich sehr viel von diesem Termin, immerhin sollte ja die Koryphäe schlechthin zugegen sein und nicht irgendwelche Wald- und Wiesenärzte, die sich mit ihren hochprofessionellen Tipps dennoch immer schwer zügeln können.

    Gott sei Dank war der liebe Gott an diesem Dienstag im März gnädig mit uns und wir hatten weder einen Lockdown im Kindergarten, noch waren wir in Quarantäne oder hatten Stau – sehr erstaunlich für meine Verhältnisse (aber dazu mehr in einem bald erscheinenden Beitrag, der den Titel „Karma“ tragen wird). Na gut, ging ja auch um Samu und nicht um mich.

    Nachdem wir unseren Großen in der Bespaßungsanstalt namens Kindi abgegeben hatten (angemerkt sei hierbei, dass wir einen sehr guten Kindergarten haben, der wirklich viel mit den Kids unternimmt) , machten wir uns auf zu unserem nächsten Halt, denn Jamie of Monrepos, unser weltbester adliger Hundling, musste auch noch versorgt werden. Und somit schmissen wir ihn bei seinen Kumpels für einen halben Tag im Hundelabradorparadies raus. Nach einer weiteren Dreiviertelstunde Fahrt kamen wir schließlich bei der Klinik an. Da ich ja ein Oberkontrolletti bin, hatten wir noch eine halbe Stunde Puffer. Aber mein Mann musste natürlich SOFORT ins Parkhaus fahren, was uns später noch teuer zu stehen kommen sollte… Außerdem möchte ich an dieser Stelle anmerken, dass es auch Parkplätze an der Straße gegeben hätte, aber nein, ein Parkhaus ist viel sicherer, vor allem am helllichten Tag.

    Wir packten also langsam unsere Sachen zusammen (und wer mit Kindern reist, weiß, dass man tunlichst genau alles beisammenhaben sollte, sonst wird einem die Hölle heiß gemacht) und liefen Richtung Klinik. Vor dieser angekommen, durfte man sich natürlich erst einmal Romane auf netten Hinweisschildchen durchlesen und schlau machen, wie es hier in Sachen Corona ablief. Ich möchte dabei anmerken, dass die Klinik hierbei sehr fortschrittlich war, denn man konnte sich bereits vor Betreten per E-Mail „einchecken“ und musste nicht die Zettel ausfüllen, die in unserem Spital jedes Mal gereicht werden. Gibt es eigentlich eine Studie dazu, wie viele Wälder Dank Corona und seiner Zettelwirtschaft abgeholzt werden? Falls nicht, wird es aber wirklich Zeit.

    Drinnen angekommen wurde uns, wie wir es ja bereits gewohnt waren, die Wohlfühlatmosphäre schnell genommen, denn es fauchte uns eine Frau mittleren Alters an, dass nur eine Person zulässig sei, das stünde schließlich auch überall. Ich blieb ganz freundlich (was übrigens wirklich erstaunlich für mich war) und erklärte ihr ruhig, dass wir extra aus XY angereist seien und wir das im Vorfeld mit Frau S von der handchirurgischen Abteilung abgeklärt hätten. Da entgegnete die blöde Büchs doch, dass sie auch jeden Tag aus E anfahren müsse. Ich habe meinen Mann in unserer ganzen Beziehung selten, wirklich ganz ganz selten, aus dem Korsett hüpfen sehen, aber dies war ein Moment, wo ihm sprichwörtlich die Hutschnur riss. Die gute Frau wurde kurz mit zwei Sätzen eingenordet, sodass sie nur noch: „Ok.OK.“ stammeln konnte und mein Mann pfiff in einem Affenzahn mit dem Maxi Cosi an ihr vorbei. „Chapeau“, dachte ich mir, hätte ich jetzt besser nicht regeln können und trappelte stolz hinterher. Dass ich der dummen Pute nicht noch den Mittelfinger hochhielt, verdankte sie nur meiner guten Erziehung.

    Wir fragten uns durch das endlose Labyrinth an Gängen, Abzweigungen und Aufzügen, bis wir schließlich dort landeten, wo wir hin wollten, nämlich in der Hand- und Plastischen Chirurgie. Eine Dreiviertelstunde ließ man uns in dem schönen lichtdurchfluteten Wartezimmer Platz nehmen, bevor man uns endlich aufrief. Wissen die eigentlich, dass das mit Baby in so einer Schale eine Zumutung sein kann? Ich meine, warum macht man denn eigentlich Termine in diesem Land? Und man darf mir ganz sicher glauben, dass ich persönlich auch zwei Stunden oder mehr in einem Wartebereich meinen Arsch platt sitzen würde und kein Problem damit hätte (aktuell mit zwei Kids wäre das sogar als Wellnessaufenthalt bezeichnen), aber mit einem Säugling, der noch nicht einmal drei Monate alt ist, finde ich so etwas wirklich grenzwertig. Naja egal, Samu wurde schließlich von einer Dame aufgerufen. Dabei erklang natürlich die Kriegerbezeichnung Samu Rai, nicht Rea oder Ray gesprochen. Ich kann es selbstverständlich niemanden verübeln, denn keiner weiß, dass wir den Zweitnamen englisch aussprechen, aber ich fragte mich schon, ob sich das jetzt so einbürgerte, denn ich hatte keinen Bock alle Personen immer zu korrigieren. Ich bin es schon bei meinem Großen leid, dessen Namen man ebenfalls nicht deutsch spricht, aber es so viele tun…

    Vor lauter Aufregung verwarf ich diese Gedanken aber schnell, denn das eigentlich wichtige, nämlich die Untersuchung, stand ja nun unmittelbar bevor…

  • Interessante Erkenntnis

    Am selben Tag, als ich das erste Mal im SPZ war, besuchte mich am Nachmittag eine Freundin, damit unsere großen Jungs zusammen spielen konnten. Ich berichtete ihr von meinen Erfahrungen, die ich am Morgen in der Klinik gemacht hatte. Danach erzählte sie mir, dass sie neulich einen Bekannten wieder getroffen hat. Der siebzehnjährige Junge, namens Luca, sei selbst betroffen und hätte ihr quasi einen kurzen Erfahrungsbericht gegeben, wie es ihm bis jetzt mit nur einer Hand im Leben ergangen sei. Dabei gebe es wohl nichts, was er nicht könne, er mache es halt nur auf seine Art. Auch mit komischen Reaktionen in seinem Umfeld habe er nicht oft umgehen müssen. Insgesamt sei sein Leben ziemlich normal verlaufen. Auch eine Freundin habe er aktuell.

    „Klar,“, dachte ich mir, „dies ist eine wundervolle Geschichte, die ich mir genauso wünschen würde für mein Kind, aber ohne persönlichen Bezug klingt alles immer so unwirklich!“.

    Doch dann erzählte mir meine Freundin etwas, was mich vom Hocker riss. „Ist dir eigentlich jemals etwas bei meinem Mann aufgefallen?“, fragte sie. „Nö. Was soll mir denn aufgefallen sein?“, entgegnete ich. „Er hat auch nur 2 Finger an einer Hand!“.

    Also mit allem hätte ich gerechnet, aber nicht mit dieser interessanten Information am Nachmittag. Die beiden lernten wir durch meinen großen Sohn kennen, da die beiden Buben zusammen in den Kindergarten gehen. Seit einem halben Jahr haben wir nunmehr Kontakt und ich würde behaupten, ihrem Mann dabei mindestens alle zwei Wochen zu begegnen. Bis heute ist mir dies nie aufgefallen. In einem Gespräch erfuhr ich, dass dies durch einen Arbeitsunfall mit 20 Jahren zustande kam und sie ihn bereits so kennenlernte.

    Nicht die Geschichte mit Luca gab mir unglaublich Hoffnung auf ein völlig normales Leben für Samu, sondern die der beiden. Zum einen lernten sich zwei Menschen kennen und lieben, obwohl eine Einschränkung vorlag und zweitens habe ich diese in einem halben Jahr noch nicht einmal bemerkt. Dies beweist doch, dass es völlig wurscht ist, was jemand ggf. für Handicaps hat, wenn der Mensch sympathisch und liebenswert ist.

    Am Abend erhielt ich dann noch das Beweisfoto. Vielen lieben Dank für die Aufklärung und damit für die unglaublich wichtige Erkenntnis meinerseits. Denn auch meine Freundin sagte damals in der Schwangerschaft immer: „Ist doch nur die Hand!“. Heute weiß ich, dass dies nicht nur eine Floskel war.

  • Termin im SPZ Nr.1

    Im März stand nun unser erster vielversprechender Termin im SPZ unserer Stadt an; so zumindest die Hoffnung. Ich dachte Aufschluss darüber zu erlangen, ob für mein Kind die Beantragung eines Pflegegrades sowie ein Behindertenausweis überhaupt Sinn machen, bzw. ab welchem Alter dies empfehlenswert ist. Ebenso wollte ich Informationen darüber erhalten, wie sich das mit Physio- und Ergotherapie verhält.

    Mein Morgen am 19.03. begann allerdings schon nicht so erquickend. Da mein Mann Frühschicht hatte und somit bereits um 4:15 Uhr das Haus verließ, blieb das Gassi gehen mit unserem Hund inklusive Kleinkind bei Regen an mir hängen. Meinen Großen nahm netterweise eine Freundin mit in die Kita, damit wenigstens dieser zusätzliche Stress bei einem wichtigen anstehenden 9:00 Uhr Termin entfiel. Abgehetzt saß ich nun bereits angezogen, aber stillend, 8:25 Uhr auf der Couch, um brav 8:40 Uhr das Haus verlassen und zur Klinik fahren zu können (eins ist dabei sicher: ich habe nicht viele Talente, aber organisieren, strukturieren, planen und Termine verwalten, das kann ich!!!), als plötzlich das Telefon klingelte. „Frau L., sind Sie schon im Haus?“, quäkte es ins Telefon. „Ähm, nein, aber gleich. Ich habe ja aber auch erst 9 Uhr einen Termin.“, antwortete ich. „NEIN! 8:30 Uhr!“, entgegnete die Dame am Telefon. Ich dachte, dass es nun mit mir zu Ende geht, Dank Stilldemenz, holte aber zur Überprüfung meinen Timer. Dort war jedoch ganz klar die Uhrzeit: 9 UHR vermerkt. Nach gefühlter Ping-Pong-Schleife am Telefon, wer jetzt Recht hätte, bat ich die freundliche Frau um eine Lösung. „Na dann kommen Sie halt noch. Kann dann halt sein, dass man weniger Zeit für Sie hat.“, bekam ich auf die Ohren. Naja, ich will nicht überheblich sein, aber dass man sich für Privatpatienten weniger Zeit nimmt, ist mir irgendwie noch nie passiert, denn die sollen ja gern wiederkommen.

    Also zog ich nun meinem Kind die Brustwarze weg, packte es hastig in den Maxi Cosi und fuhr mit erhöhter Geschwindigkeit stinksauer zur Klinik. Bei Madame B, mit der ich telefoniert hatte, meldete ich mich an und führte noch einmal eine ähnliche Diskussion mit ihr wie bereits 15min zuvor. Mit dem Ausgang, dass sie mir verklickern wollte, dass Sie am Empfang die Termine telefonisch vergebe und Irrtum ihrerseits ausgeschlossen sei. Aha, ein Wunder an Mensch also…

    Sei es drum, ich schluckte meinen Ärger runter und begab mich ins Wartezimmer, aus dem mich bereits 5min später Frau Dr. K, eine nette und freundliche, etwas ältere Kinderärztin abholte. Wir führten zu Beginn ein kurzes Gespräch, warum ich mich ans SPZ gewandt habe. Ich erläuterte ihr, dass ich mir weniger die Aufklärung von medizinischen Fragen erhoffte, sondern vielmehr, wie es mit Samu und den Therapien weitergehen kann. Ebenso, wie es sich mit Anträgen verhält (wie bereits oben dargelegt).

    Zunächst wurde unsere Maus eingehend untersucht. Dabei wurde nichts anderes festgestellt, als bei den anderen Kinderärzten auch – keine Hand, aber sonst fit und gesund. Ein wenig zittrig vielleicht, aber das ist Samu immer, wenn er sich aufregt oder ihm kalt ist. Danach fertigte Dr. K einen Familienstammbaum an und befragte mich zu unseren Familienmitgliedern sowie deren Erkrankungen – ähnliches haben wir ja bereits im Genetikum erstellen lassen. Wenn ich das gewusst hätte, dann hätte sich die Ärztin hier die Zeit sparen können, denn das war ja bereits zu Papier gebracht worden und mitbringbar… Naja, nun galt es halt alles noch einmal zu berichten. Auch mit Frau Dr. T, die Handchirurgin, die Samu bereits untersucht habe, hätte sie in Vorbereitung auf unser Gespräch Kontakt aufgenommen. Diese ließ wohl ausrichten, dass sie mit Frau Dr. Hülsemann aus HH Kontakt aufgenommen habe und diese ihr mitteilte, dass wir Samu mit 1,5 Jahren, vorzugsweise an einem Donnerstag, vorstellen sollten. Warum dies ausgerechnet nur an einem Donnerstag gehen solle, ist mir zwar nicht klar, aber gut. Vielleicht kann uns das ja in M. (kleines Städtchen im Süden Deutschlands) erklärt werden, dort haben wir nämlich einen Termin erhalten, zu dem auch der Spezialist aus HH, Herr Dr. Prof. Habenicht anwesend sein wird.

    Nach der Abklärung der medizinischen Fragen war nun Zeit für meine. Leider hieß es im Hinblick auf Physiotherapie und Anträgen nur, dass dies nur umfassend von den Spezialisten im Haus beantwortet werden könne. Frau Dr. K würde meine Anliegen weiterleiten und man trete dann wieder telefonisch mit mir in Kontakt. Super… Ehrlich gesagt hatte ich mir Aufklärung in allen Bereichen mit einem einzigen Termin erhofft. Immer wieder in die Seuchenhölle Krankenhaus zu fahren in Zeiten von Corona fand ich ehrlich gesagt nicht so prickelnd. Deshalb war der erste Termin insgesamt etwas ernüchternd, denn die medizinische Untersuchung hätte es meiner Meinung nach nicht gebraucht. Klar, wenn Samu dort therapiert werden kann, bis er 18 Jahre alt ist, worauf man wohl bis dahin Anspruch hat, dann natürlich schon, aber auch dann wäre mir ein Gesamttermin mit einem Physiotherapeuten und dem Sozialdienst lieber gewesen. So heißt es: Fortsetzung folgt…

    Anmerkung zum Beitragsbild: Das hier verwendete Bild entstammt der folgenden Internetseite (https://www.caritas-region-trier.de/hilfe-und-beratung/lebensphasen/kinder/sozialpaediatrisches-zentrum/sozialpaediatrisches-zentrum). Ich möchte darauf hinweisen, dass unser SPZ nicht das in Trier ist.

  • Beurteilung von Frau Dr. T

    Nachdem ich mich quasi am Sonntag selbst entlassen hatte, da ich es auf der Wöchnerinnenstation mit den ganzen Gänsen von Pflegeschwestern nicht mehr aushielt, marschierte ich am Dienstag natürlich wieder in die Klinik, damit Frau Dr. T nun die Hand unseres Sohnes beurteilen konnte. Ich erwartete ehrlich gesagt schon eine Wartezeit von ca. zwei Stunden, wie es eben bei uns Erwachsenen üblich ist, wenn wir zu einer Spezialuntersuchung müssen. Man ließ bei einem kleinen Mickimaussäugling allerdings Gnade walten und nachdem wir uns angemeldet hatten, wurden wir eigentlich schon ins Behandlungszimmer gebeten.

    Frau Dr. T war zunächst sehr überrascht gewesen, dass sie mich am Montag nicht mehr auffinden konnte, da mir doch eigentlich mitgeteilt worden sein müsste, dass sie komme. Ähm nein, wie so üblich, war das eben überhaupt nicht klar gewesen und ich wollte keine Nacht länger im Krankenhaus verweilen. Nun gut, zumindest nahm es mir die Ärztin nicht krumm.

    Sie betrachtete nun ca. 2min Minuten meinen Samu, der voll eingepackt in seinem Maxi Cosi zu verschwinden schien. Da er auch alles äußerst spannend fand, heulte er nicht. Dies war vor Beginn meines Termins nämlich meine große Angst, dass mein Herzblatt zwei Stunden lang die Patienten und das Personal mit seinem schrillen Pfeifen in Schach halten würde und meine Nervenzellen noch mehr absterben. Aber nein, er war wirklich äußerst brav und nahm auch die Untersuchung geduldig hin.

    Die Ärztin und ihre Assistentin waren hierbei wirklich äußerst umsichtig und lieb, denn ich war mal wieder den Tränen mehr als nahe. Ich konnte einfach mit der Situation, dass meinem Kind die rechte Hand fehlt noch überhaupt nicht umgehen und es zerriss mir das Herz. Auch jede weitere Begutachtung und das damit zusammenhängende drüber reden, zermürbte mich. Natürlich wusste ich, dass ich die Tatsachen irgendwann akzeptieren und meinem Schatz ja auch ein positives und unterstützendes Vorbild sein muss, aber aktuell war es halt nicht so weit und es machte mich fertig.

    Nach der Untersuchung und der Begutachtung der Hand erfuhr ich nicht viel Neues. Sein linkes Patschehändchen war völlig normal ausgebildet; wie man auch sehen konnte. Bei seiner Rechten fehlen alle Finger. Diese sind lediglich als Fingerknospen angelegt. Eine Mittelhand ist in den Aufnahmen leider auch überhaupt nicht erkennbar und somit mit großer Wahrscheinlichkeit nicht vorhanden. Ob es Handwurzelknochen gebe, könne man noch nicht genau sagen. Das sei erst in einem Alter um die 1,5/2 Jahr abschließend beurteilbar. Es sehe aber zumindest so aus, als hätte Samu die Wachstumsfuge, was bedeutet, dass seine Arme gleich lang sein würden – eine sehr wichtige und erleichternde Information für mich. Sollte dies doch nicht der Fall sein, könne man über eine Knochenverlängerung nachdenken. Das klang natürlich wieder ganz gruselig für mich.

    Frau Dr.T riet mir, Samu ca. mit einem Jahr in Hamburg vorzustellen. Physio und Ergo fände sie richtig. Eine Prothese würde sie eher nicht empfehlen, die Kinder kämen so gut klar. Samu werde alles mit links machen (und 40 Fieber haha), ich solle mir nicht so viele Sorgen machen. Er wird sein Leben schon gut meistern. Und mal wieder schossen mir die Tränen in die Augen.


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6 Kommentare zu „Blog

  1. Hallöchen, gerne möchte ich deinen Blog verfolgen. Tolle Idee! Wir haben eine Tochter, Lilli-Marleen, geboren am 28.09.2020. Ihr fehlen die Finger an der linken Hand. Erfahren haben wir es erst bei der Geburt. Viele Grüße, Verena

  2. Hallo,

    ich finde den Blog toll! Bin schon ganz gespannt auf die nächsten Beiträge.

    Viele Grüße
    Ellen

  3. Ich finde deine Idee super und möchte gern deinem Blog folgen.
    Bei unserem Sohn fehlen die Finger an der rechten Hand. Er überrascht uns jeden Tag aufs neue.
    Liebe Grüße

    Therese

  4. Hallo ,

    Bei meinen sohn war es nach der Geburt und später mit gut 1 Jahr wurde festgestellt das er das poland syndrom hat jetzt ist er 4 Jahre und ein toller Junge mir wollten die Ärzte usw bis heute einreden was er nicht alles kann aber er überzeugt alle jeden tag aufs neue unsere Kinder können alles schaffen manchmal dauert es einfach etwas länger aber sie schaffen es 🙂

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