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          SAMU RAI 
   unser kleiner Krieger
  • Namensfindung

    Ich würde behaupten, wir sind eine Familie, die viele Dinge mit Humor sieht, manchmal auch mit schwarzem. Nachdem wir also unseren Schock überwunden hatten, überlegten wir, wie denn unser kleiner neuer Sonnenschein heißen soll. Dabei war plötzlich klar, dass er irgendetwas Bestärkendes im Namen haben sollte. Etwas, das Kampfgeist, Mut und Entschlossenheit ausdrückt. Obwohl wir bei unserem ersten Kind Doppelnamen kategorisch ausgeschlossen hatten, musste jetzt einer her…

    Wir überlegten wirklich lang, denn der Zweitname musste ja auch irgendwie zum ersten passen. Uns fiel spontan „Logan“ ein, denn so nennt sich der Marvel-Superheld (gespielt von Hugh Jackman, den wir nicht nur in seiner Rolle als „Wolverine“, sondern auch als Schauspieler sehr sympathisch finden). Aber ist der Name wirklich harmonisch mit: Lenny, Levi, Luca, Marc oder Marius? Es war irgendwie noch nicht richtig Liebe und zwar ausschließlich aufgrund der Kombinationsmöglichkeiten. Auch erschien uns die dreifache Alliteration Luca Logan Lorenz doch etwas übertrieben.

    Uns half dann tatsächlich die aktuelle Staffel von „The Voice of Germany 2020“. Wir schauen diese Sendung sehr gern an, zumal ja oft nichts mehr wirklich Sehenswertes im Fernsehen läuft oder man einfach zu müde ist, um einer komplexeren Handlung zu folgen. Die besten Coaches dabei waren für uns schon immer Samu und Rea. Egal, ob sie gegeneinander um Talente kämpften oder zuletzt zusammen auf dem Stuhl saßen, beide verursachen einfach immer gute Laune und wirken super sympathisch. And voila… Unser Name stand fest, denn mit einer kleinen Abänderung der Schreibweise wird aus: Samu Rea – Samu Rai, Letzteres sprechen wir dennoch englisch aus (Bedeutung: Samu= der von Gott Erhörte, Rai = Paradies und zusammen Samurai = der Krieger). Wir waren ehrlich gesagt gespannt, wer von unserer Familie oder unseren Freunden gleich erkennt, was mit dieser Kombination der beiden Namen im Gesamten entwickelt werden kann 😊. Letztendlich hoffen wir, dass unser kleiner Samu wie ein kleiner Krieger durchs Leben schreitet, sich von niemanden negativ beeinflussen lässt, seinen Weg geht sowie stark und mutig sein wird. Auch hoffen wir, dass ihn Gott oder ein höheres Wesen stets auf seinem Weg beschützt und er ein zufriedenes sowie erfülltes Leben führt, eins von dem man am Ende behaupten würde, es war dem Paradies sehr nahe…

  • Der Entschluss zur Nabelschnur- und Gewebeeinlagerung

    Ich weiß nicht mehr, wie ich zu VITA34 gekommen bin. Ich glaube, dass ich durch Facebook auf diese Firma gestoßen war. Bei meinem Zweijährigen hat mich das Thema „Nabelschnur- und Gewebeeinlagerung“ überhaupt nicht interessiert. Irgendwie macht man sich bei gesunden Kindern viel weniger Gedanken um alles und lebt tatsächlich sehr viel unbeschwerter…

    Es ist auch hier wieder nicht plausibel zu erklären, warum ich diese Möglichkeit des medizinischen Fortschritts überhaupt in Betracht gezogen und mich damit näher beschäftigt habe, denn eins ist mir sehr genau bewusst: die Wissenschaft steckt hinsichtlich der Nachbildung von Organen oder Gliedmaßen mit eigenem Gewebe absolut in den Kinderschuhen, wenn man überhaupt davon schon sprechen kann; und die Hand ist so ein komplexes Gebilde…

    Dennoch sind natürlich bereits verschiedene Dinge möglich, u.a. die Heilung leukämiekranker Kinder durch Nabelschnurblut. Und wer hätte bitte vor zehn oder zwanzig Jahren mit ganz unterschiedlichen Dingen in unserer Gesellschaft gerechnet, die für jeden von uns heute total normal sind? Ich weise dabei nur auf das Smartphone hin…

    Fakt ist, dass auch hier meine innere Stimme sagt, dass es keine Fehlinvestition war. Und wer würde seinem Kind in zwanzig Jahren erklären wollen, dass es zwar jetzt die medizinischen Mittel gibt, man damals aber keine 3400 Euro investieren konnte. Verzocken wir nicht alle mal Geld an der Börse, bei einem Abend mit Freunden, im Urlaub oder auch sonst wo? Was sind da bitte knapp 11 Euro monatlich für ein Kind? Zugegeben mit einer sehr geringen Hoffnung auf Erfolg, aber wer hätte noch vor 50 Jahren Herztransplantationen für möglich gehalten? Richtig, niemand! Wir haben uns also dazu entschlossen. Was daraus wird, werden wir sehen. Denn Sue die kleine Hexe erfühlt und sieht zwar viele Dinge in der Gegenwart, aber eine medizinische Prophetin bin ich schließlich noch nicht…

  • Die Geburt rückt näher und damit noch mehr Fragen…

    Es ist für viele Leser jetzt wahrscheinlich überhaupt nicht verständlich, welche Gedanken ich mit den nächsten Zeilen äußern werde, dennoch habe ich hier versprochen, ehrliche Emotionen wiederzugeben und nichts von meinen Empfindungen zu verschleiern. Vielleicht ging es einigen Betroffenen ähnlich, vielleicht auch nicht…

    Während ich bei meinem ersten Sohn einen geplanten Kaiserschnitt hatte, und zwar aus gesundheitlichen Gründen, riet mir mein Bauchgefühl bei meinem Zweiten zu einer Spontangeburt. Warum ich das unbedingt spürte und wollte, kann ich wieder nicht erklären, denn eigentlich wäre auch hier ein Kaiserschnitt aufgrund ähnlicher Thematik viel ratsamer und logischer gewesen… Aber wenn sich die Sue einmal etwas in den Kopf gesetzt hat, werden alle gut gemeinten Ratschläge in den Wind geschlagen. Doch werde ich meinen Dickschädel hierbei durchsetzen können?

    Was mich ebenso im Vorfeld beschäftigte, war die Frage, wie ich auf meine kleine Maus reagieren würde. Zwar verteidigte ich Bettinerich vor allen und jedem bereits seit Beginn der Schwangerschaft, aber wie reagiert man auf seinen kleinen Spatz direkt nach der Geburt? Denn dieses Mal waren ja sicherlich Schmerzen zu erwarten und nicht locker flockig Narkose rein und zack Baby raus. Wie werden also meine Emotionen sein nach einer solchen Strapaze, die am Ende nicht das „perfekte“ Baby als Resultat hervorbringt? Werde ich ihn genauso lieben wie meinen Ersten und zwar von Anfang an? Will ich ihn vielleicht vor der Außenwelt beschützen oder sogar verstecken? Wie wird es sein mit den involvierten Ärzten und Hebammen? Wird er viele Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen? Stimmt sonst alles mit dem Kleinen? Wie lange werde ich in der Klinik sein müssen?

    Ebenso war für mich natürlich ganz und gar nicht klar, wie mein Zweijähriger auf seinen kleinen Bruder reagieren wird. Kann er ihn so annehmen? Wie ist es generell mit zwei Kindern und Hund? Wird er auch feststellen, dass sein Bruder keine Hand hat, wie er das bereits bei seinem Hundling immer anmerkt? Und wie werde ich darauf reagieren? Weinen? Wie ihm erklären?

    Außerdem interessierte mich natürlich sehr, wie meine Familie und Schwiegerfamilie den Kleinen das erste Mal empfangen und betrachten werden. Wird es Fragen geben? Kommentare? Wird man darüber reden oder schweigt man einfach? Werden alle Bettinerich so akzeptieren wie er ist? Wird man ihn wie seinen Bruder behandeln?

    Fragen über Fragen, die vielleicht im Nachhinein lächerlich erscheinen, aber die ich mir tatsächlich alle im Vorfeld mehrfach stellte und die mir große Sorgen bereiteten.

  • Ängste vor der Geburt. Wäre Unwissenheit besser gewesen?

    Die ganze Schwangerschaft über hatte ich Angst, dass es nicht bei dieser einen Nachricht bleibt. Meine Freundin, deren zehnjährige Tochter ebenfalls von einer Symbrachydakytlie betroffen ist, sagte mir, dass sie es damals erst nach der Geburt sah. Oft frage ich mich, ob dies nicht auch für mich besser gewesen wäre, denn so habe ich mir die ganzen Wochen wirklich extreme Sorgen gemacht. Zumal ich im Facebook Ahoi e.V. auch immer wieder gelesen hatte, dass eine Dysmelie mit anderen Erkrankungen wie Trisomie, Organproblemen oder anderen Syndromen einhergeht. Wenn ich die Pots der Eltern las, war ich immer unglaublich traurig und musste weinen. Sie schienen aber oft viel positiver als ich an die Sache heranzugehen. „Woher nehmen die betroffenen Familien diese unglaubliche Kraft?“, frug ich mich dann oft.

    Natürlich bietet ein „Vorwissen“ auch gewisse positive Aspekte. So ist man in vielen Hinsichten besser vorbereitet, hat sich beispielsweise schon mit den unterschiedlichen Formen der Handfehlbildungen auseinandergesetzt, kennt die Adressen der Ärzte und weiß, welche Anträge ggf. zu stellen sind. Zusätzlich ist man bei der Geburt schon auf ein Baby mit kleiner Einschränkung vorbereitet. Was soll ich also sagen, ich weiß nicht, ob es so oder so besser für mich war… Wahrscheinlich hätte mich mein inneres Gefühl eh nie losgelassen, wenn ich keine Aufklärung erhalten hätte. Es blieb aber die Angst. Angst die mich nicht los ließ. Angst, die mich im Schlaf verfolgte. Unendliche Angst, die mich bis zur Geburt begleiten sollte…

  • Langes Warten auf Bettinerich

    Es fehlten nach dieser Untersuchung noch zwei Termine bis zum Entbindungstermin im Januar. Beim Ersten wurde mir eigentlich schon irgendwie zwischen den Zeilen angedeutet, dass Kind könne wohl auch zu Weihnachten kommen…

    Es wurde kein Christkind. Auch tippte Frau Dr. E wieder andere Diagnosen in ihren Computer. Aus Daumen plus Fingerknospen wurden plötzlich fünf Fingerknospen. Sie sagte mir das nicht, dummerweise konnte ich es aber auf dem Stuhl nebendran mitlesen und wir Frauen sind halt nun einmal geringfügig neugierig. Ich beschloss ab diesem Zeitpunkt, dass ich bis zur Geburt nichts mehr zum Thema hören, lesen oder sehen wollte, denn man nimmt den kleinen Spatz doch an, wie er ist, ändern kann man es sowieso nicht mehr. Also wartete ich bis zur Entbindung ab und versuchte mich nicht mehr verrückt machen zu lassen.

    Das Einzige, was ich ehrlicherweise zugestehen muss, ist, dass ich wieder Angst verspürte. Angst, wie das Klinikpersonal auf ein scheinbar nicht 100% perfektes Baby reagiert. Angst, dass noch etwas anderes mit dem Kleinen nicht stimmt und Angst tatsächlich vor mir selbst, dass meine Muttergefühle nicht so ausgeprägt sein könnten und das überschwängliche Glück nicht so vorhanden sein wird, wie bei meinem Großen – klingt verrückt, fühlte ich aber so und das, obwohl ich das Ungeborene im Vorfeld schon wie eine Löwin bei allen und jedem verteidigte und beschützte…

  • Neuer Arzt, neuer Befund?

    Im Dezember wechselte ich mit meinen Terminen in die Geburtsklinik . Damit ich allerdings nicht wieder alles vis a vis erzählen musste, informierte ich Frau Dr. E per E-Mail vorab. Das war ganz gut, denn so wurde gleich beim ersten Aufeinandertreffen eine Handchirurgin hinzugezogen.

    Auch bei diesem Termin gab es nicht viele Neuigkeiten für mich: Daumen eventuell angelegt, Mittelhand fehlt (dies musste übrigens auch Herr Dr. T beim zweiten Termin in seiner luxuriösen Wohnzimmerpraxis einräumen), vier Fingerknospen rudimentär vorhanden. Was ich bei dieser Untersuchung gut fand, war, dass sich die Ärztin auch die Mühe machte, alle gesunden Gliedmaßen auf ihre einzelnen Finger und Zehen zu überprüfen. Ebenso erleichterte mich, dass sonst alles gesund erschien (Gehirn, Organe, etc.). Die Handchirurgin konnte mir allerdings auch nichts Neues mitteilen, nur dass ein angelegter Daumen gut wäre und dass man sich das genauer nach der Geburt ansehen müsste bzw. dann in Hamburg spezielle Untersuchungen und Gespräche stattfänden. Eventuell würde man eine Zehentransplantation vorschlagen, um einen Pinzettengriff herzustellen. Die Vorstellung gesunde Gliedmaßen entfernen zu lassen, gefällt uns bis heute nicht und wir schließen das aktuell auch noch für uns aus, zumal wir auch Kinder kennenlernen durften, die mit anderen Schicksalen im Leben trotzdem ganz gut klarkommen. Dennoch ist es eine sehr schwierige Entscheidung, die wir aber erst einmal nicht treffen mussten. Denn wie der kleine Betterinerich nun zur Welt kommen wollte, sollten wir ja erst noch erfahren.

  • Termin im Genetikum…

    …neue aufschlussreiche Fakten?

    Einige Tage vergingen und ich erhielt eine E-Mail meines Gynäkologen. Er schickte mir die Kontaktdaten des Genetikums in unserer Landeshauptstadt; nur falls ich eben noch Beratungsbedarf hätte. Eigentlich nicht, aber man nutzt es dennoch. Die Angst vor Aussagen, die man nicht hören will, ist vor so einem Termin unglaublich groß. Aber mein Mann und ich gingen hin.

    Hier saßen wir nun Dr. X gegenüber, ein älterer Mann, der sehr sympathisch und einfühlsam war. Er dröselte in mühevoller Kleinstarbeit unsere Verwandtschaft und deren Erkrankungen auf. Am Ende stand eigentlich das Ergebnis, dass eine einseitige Handfehlbildung oft keinerlei genetische Ursachen hätte fest – die Angaben sind selbstverständlich ohne Gewähr; man hat jedoch die Möglichkeit dies genauer herauszufinden, aber oft auf private Rechnung. Nun, will man das? Wir entschieden uns dagegen. Denn was hätte es gebracht? Ich war mittlerweile in der 24.SSW und auch eine Fruchtwasserpunktion oder eben diese genetische Untersuchung kann folgende Tatsache nicht aus dem Weg schaffen: Sollte das Kind weitere Einschränkungen, Defizite oder wie auch immer man das nennen will, haben, kann ein Schwangerschaftsabbruch nicht mehr wirklich stattfinden. Außer das Kind sei nicht allein lebensfähig, so wurde es uns erklärt. Und selbst dann hätte ich den kleinen Wurm auf natürliche Weise gebären müssen, um ihn dann sterben zu lassen? Hat ein Mensch dazu die Kraft? Kann man wirklich in so einer Situation Gott spielen und über ein Lebewesen entscheiden, dessen Herz man schlagen sah und dessen Mündlein so aussah, als könne es sprechen? Wir als Paar mussten das ganz klar mit NEIN beantworten. Er ist wie er ist und wir werden Bettinerich auch so liebhaben, dafür haben wir uns entschieden.

    Wie ich mich in der elften Woche entschieden hätte, kann ich im Nachhinein nicht sicher beantworten. Früher lag mir nichts ferner, als ein „behindertes“ Baby auf die Welt zu bekommen. Mittlerweile haben sich meine Ansichten dabei sehr stark verändert. Vor allem handelt es sich bei uns „nur“ um eine Hand, während ich viele andere tolle Familien bei der Facebook-Ahoi-Gruppe sah, die deutlich schlimmere Schicksale mit ihren Mäusen erleiden und dennoch als Familie zusammenstehen und glücklich zu sein scheinen. Genau aus diesem Grund hat mich auch die Aussage des Dr. X total schockiert, als er uns frug, ob wir jetzt noch über Abtreibung nachdächten, denn in Deutschland ginge dies nicht mehr ohne Weiteres. „Ähm, hallo? Hast du das gerade wirklich gefragt? Wir reden hier von einem sonst völlig gesunden Fötus (zumindest wurde nichts weiter festgestellt), den man aufgrund einer fehlenden Gliedmaße töten soll? Leben wir eigentlich noch im Nationalsozialismus?“, schoss es mir durch den Kopf. In diesem Moment wurde der liebe, nette Opi von gegenüber ebenfalls zu einem Arzt ohne Gefühl. Er wollte mir in diesem Moment sicher nichts Böses und nur die Tatsachen aufzeigen, aber ich hatte sofort das Bedürfnis zu flüchten und mein Ungeborenes in Sicherheit zu bringen. Rationalität kann man von werdenden Müttern in solchen Momenten nicht erwarten, aber vielleicht wäre es dennoch möglich, die Dinge etwas vorsichtiger zu formulieren, Fragen anders zu stellen oder ein Gespür dafür zu bekommen, welche Familien gewisse Möglichkeiten absolut absurd finden.

    Ehrlich gesagt hatte ich ab diesem Zeitpunkt sowas von die Schnauze voll von Spezialisten oder Beratungsstellen. Am wohlsten fühlte ich mich bei Dr. K. Er gab mir immer ein Gefühl von Sicherheit, Zuversicht und war dabei stets vorsichtig ehrlich, ohne Hoffnungen zu verbreiten, die sich dann wie Seifenblasen in Luft auflösten. Leider entschieden wir uns, die letzten drei Termine bei ihm abzusagen, um die Schwangerschaftsvorsorge von meiner Geburtsklinik übernehmen zu lassen, denn eine 180 Grad-Drehung in der 29.SSW, die mit einer Blaulichtfahrt und viel Panik endete, sorgte dafür, dass mein Mann mich nicht mehr allein die 40km fahren lassen wollte. Also stand erneut ein Arztwechsel an. Wieder Untersuchungen, wieder die Geschichte erzählen, wieder die innerlichen emotionalen Abstürze erleben.

  • Die Zweitmeinung

    Ich hatte mich Gott sei Dank einigermaßen stabilisiert, sodass ich zwei Tage später den Termin in der 40km entfernten Stadt bei Herrn Dr. T wahrnehmen konnte. Ein Aufzug fuhr meinen Mann und mich in eine gehobenere Praxis, die einem den medizinischen Hintergrund völlig vergessen lässt. Man fühlte sich eher wie in einem großen, teuren Wohnzimmer. Schon die Sprechstundenhilfe nahm uns allerdings sofort dieses Wohlbefinden, denn in einem harschen Ton wurden ganz klare Ansagen erteilt: „Mutterpass! Ausfüllen! Hinten Platz nehmen!“.

    Da saßen wir nun im teuren Wartezimmer als Wohnzimmer getarnt und warteten bis Herr Dr. T uns empfing. Dieser kam, begrüßte uns höflich, aber knapp (sah dabei übrigens nicht aus wie ein Arzt, sondern wie ein Dozent – gut ist er ja auch, aber wir befanden uns ja gerade nicht in einer Vorlesung) und geleitete uns in sein Büro. Kurze Vorbesprechung… Sie sind da, weil… Bla bla… Überweisung durch den Kollegen… Bla bla… Ab ins Untersuchungszimmer, bitte.

    Ja, von Untersuchungszimmer kann man irgendwie auch nicht richtig sprechen. Es gab nur eine Liege, keinen Gynäkologenstuhl. Es wurden keine Papiertücher verwendet, wie in der „Holzklasse“, sondern Stoffhandtücher wie bei Emirates. Auch der Bildschirm, auf den man meinen kleinen Jungen sehen konnte, glich einer Leinwand. Dafür war die Untersuchung wenig einfühlsam und alle Fakten monoton runtergeleiert. Ich weiß nicht, ob mir das in dem Moment geholfen hat, einen kühlen Kopf zu bewahren, aber ich hatte mich bei Dr. K deutlich wohler gefühlt. „Ja, der Kollege hat recht. Ich bespreche aber gleich alles noch einmal genauer mit Ihnen. Trocknen Sie sich bitte ab und warten Sie in meinem Büro, ich werte die Ergebnisse gleich mit Ihnen aus.“, wurde uns sachlich, aber äußerst nüchtern mitgeteilt.

    So nahmen wir also wieder im „Vorzimmer“ Platz und warteten und warteten und warteten. Erneut stieg Panik in mir auf. „Wieso dauert das so lange? Hat er noch weitere Dinge festgestellt?“. Dabei hat die kleine Maus doch fröhlich durch meinen Bauch geturnt, das Herzchen geschlagen und der Mund Fruchtwasser geschnappt (sah übrigens aus, als würde er mit mir sprechen und mitteilen wollen: „Mama, mach dir nicht allzu viele Sorgen, mir geht es gut!“). Also wieso Gott verdammt noch ‚mal kam der Arzt nicht aus dem Untersuchungszimmer???

    Als Dr. T nach einer Ewigkeit zu uns kam, setzte er sich an seinen Schreibtisch und richtete seinen Laptop so aus, dass wir seine Bilder mit ansehen konnten. Und nicht nur die Bilder entdeckte ich, sondern auch jede Menge Suchanfragen über das Internet. Der liebe Doktor hatte sich also in der endlosen Zeit ebenfalls erst einmal ein Bild von Handfehlbildungen machen müssen. Das hatte also so lange gedauert. Zumindest machte er keinen Hehl daraus und erklärte uns, wo die Spezialisten dafür ansässig seien, nämlich in Hamburg – ja, nach meinem Intensivstudium auch nichts Neues für mich. Dann zeichnete er uns noch auf, was seiner Meinung nach von der Hand da sei: Daumen, Mittelhand, einzelne Fingerknospen. „Mittelhand, sind Sie sicher?“, frug ich nach. Fünf Mal bestätigte Dr. T, dass er Mittelhandknochen angelegt sehe, was ich sehr komisch fand, denn Dr. K hatte dies ausgeschlossen mit der Begründung, dass man dann weiße Punkte im Ultraschall erkennen müsse. Irgendwie sagte auch hier meine innere Stimme bereits, auf wen ich vertrauen konnte, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Selbstverständlich wurde noch ein Termin vereinbart, um noch einmal „genauer“ zu schauen – klar bin ja auch Privatpatient und die Abrechnungen solcher Praxen sind immer gepfeffert. Ob diese immer besser sind, als die Normalen, lasse ich an dieser Stelle mal dahingestellt.

  • Wie sage ich es Familie und Freunden?

    Als ich von dem Fehlbildungsultraschall (welch Ironie, dass diese Untersuchung auch noch so genannt wird) nach Hause kam, waren dies mit Abstand die schwersten Stunden in meinem Leben und sicherlich der grausamste Tag. Der 2.September 2020 – ich werde es niemals vergessen.

    Wie ich bereits im Blogbeitrag „Umgang mit dieser Nachricht und die ständige Frage nach dem WARUM“ geschrieben habe, war mein Mann in den nächsten Tagen für mich die größte Stütze, während ich zu absolut gar nichts in der Lage war. Er übernahm natürlich auch die Aufgabe, die unerfreulichen Nachrichten seiner Familie mitzuteilen. Ich hingegen konnte das meinen Eltern nur per WhatsApp schreiben. Es persönlich zu übermitteln, wäre aufgrund meiner Traurigkeit nicht möglich gewesen und selbst das Tippen einer Nachricht fiel mir unglaublich schwer. Denn wie übermittelt man so etwas? Vor allem, da auch noch die Beerdigung meines Opas in zwei Tagen anstand, an der ich mich außer Stande sah, teilzunehmen. Des Weiteren waren ebenfalls beide Omas vor wenigen Monaten verschieden und mein Papa hatte mehrere schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen müssen – kurz gesagt: Meine Familie hatte es schon die letzten Monate richtig beschissen getroffen. Aber es nützte nichts, es musste irgendwie raus. Also schrieb ich: „War heute bei der Untersuchung. Leider kommt das Baby nicht hundertprozentig gesund zur Welt. Es wurde eine Handfehlbildung (Symbrachydaktylie) auf der rechten Seite festgestellt. Wir müssen am Freitag zum Spezialisten und deshalb kann ich leider nicht an der Beerdigung teilnehmen, bitte seid mir nicht bös‘.“

    Ich hätte mich am liebsten versteckt, eingegraben und wäre nie wieder rausgekommen. Keine Ahnung warum, aber irgendwie denkt man als Frau, dass man selbst für alles verantwortlich ist und nicht in der Lage, ein weiteres gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Laut Spezialisten ist dies völliger Quatsch, denn die Ursachen für derartige Fehlbildungen sind nicht hinreichend erforscht. Es kann demnach viele Gründe geben: Zellteilung einmal nicht richtig funktioniert, Durchblutungsstörungen in der Schwangerschaft, Infektionen, aber auch äußere Einflüsse wie Umweltfaktoren oder Handystrahlungen sind wohl in der Diskussion. Letztendlich ist mir die Ursache auch sch… egal, denn die Tatsache ist: Mein Baby ist nun von dieser sogenannten Symbrachydaktylie betroffen.

    Unsere Familien thematisierten die Problematik in den nächsten Tagen nicht großartig, wahrscheinlich um mich zu schützen und mich nicht wieder unnötig traurig zu machen. Lediglich meine Eltern drückten ihr Bedauern über WhatsApp aus. Was sollten sie auch machen? Ich war nicht in der Lage zu telefonieren und aufgrund der Beerdigung meines Opas konnte auch niemand mal eben zu mir fahren. Dennoch hätten mir gerade zu Beginn persönliche Gespräche im Rahmen der Familie gutgetan. Ich erinnerte mich zu dieser Zeit an meine ehemalige Schwiegermutter in spe, die mich sicherlich in ihre Arme genommen hätte, um mit mir erstmal eine halbe Stunde zu heulen, und um mir dann zu versichern: „Kleene, das ist alles nicht so schlimm. Wir bekommen das schon hin.“

    Ich habe ein paar Wochen später mit der Freundin meines Schwagers gesprochen. Sie bestätigte mir, was ich schon dachte:  einige Familienmitglieder waren verunsichert und wussten nicht, ob es gut sei, mich darauf anzusprechen, wiederrum andere haben es bis heute nicht getan…

    Ich kann diese Unsicherheiten auf der einen Seite sehr gut verstehen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es mir sehr schwerfällt, Menschen in für sie schlimmen Situationen in den Arm zu nehmen, weil ich nie weiß, ob das gewollt und angebracht ist. Auf der anderen Seite ist es aber genau das, was zumindest ich in diesem Moment gebraucht hätte.

    Dankbar bin ich auf jeden Fall zwei ganz lieben Freundinnen von mir, die mir einen überraschenden Besuch abstatteten und nicht wussten, wie sie mich vorfinden würden. Das Gespräch zu Dritt hat wirklich gutgetan. Danke Dina! Danke Ari! Auch die Kommunikation mit der neuen Freundin eines ganz alten Freundes aus der Heimat, deren Tochter selbst betroffen ist, haben mir in diesen Tagen Mut gemacht. Ebenso ein Brief, der mich und meine Familie von einer meiner Lieblingskolleginnen erreichte, in dem auch ein kleiner Schutzengel mit versandt wurde. Insgesamt kann ich nur jeden ermutigen, der im Freundes-, Bekannten- oder Verwandtenkreis mit derartigen Diagnosen konfrontiert wird, mit den Betroffenen ins Gespräch zu gehen, um ihnen ggf. eure seelische, moralische Unterstützung anzubieten. Wenn jemand nicht darüber sprechen möchte, wird sie/er es euch schon mitteilen. Ich persönlich habe mich dazu entschieden, offen mit der Thematik umzugehen: in der Familie, im Freundeskreis und auch auf der Arbeit – ja, ich schreibe sogar diesen Blog. Wir denken, dass dies der beste Weg ist, um unseren kleinen Bettinerich (jetzt allen als Samu bekannt) ganz normal und selbstbewusst zu erziehen. Toll wäre natürlich auch, wenn wir Dank dieses Blogs auch mit anderen Familien in Kontakt kommen.


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6 Kommentare zu „Blog

  1. Hallöchen, gerne möchte ich deinen Blog verfolgen. Tolle Idee! Wir haben eine Tochter, Lilli-Marleen, geboren am 28.09.2020. Ihr fehlen die Finger an der linken Hand. Erfahren haben wir es erst bei der Geburt. Viele Grüße, Verena

  2. Hallo,

    ich finde den Blog toll! Bin schon ganz gespannt auf die nächsten Beiträge.

    Viele Grüße
    Ellen

  3. Ich finde deine Idee super und möchte gern deinem Blog folgen.
    Bei unserem Sohn fehlen die Finger an der rechten Hand. Er überrascht uns jeden Tag aufs neue.
    Liebe Grüße

    Therese

  4. Hallo ,

    Bei meinen sohn war es nach der Geburt und später mit gut 1 Jahr wurde festgestellt das er das poland syndrom hat jetzt ist er 4 Jahre und ein toller Junge mir wollten die Ärzte usw bis heute einreden was er nicht alles kann aber er überzeugt alle jeden tag aufs neue unsere Kinder können alles schaffen manchmal dauert es einfach etwas länger aber sie schaffen es 🙂

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