Erste Diagnose

Eine weitere Viertelstunde verging, bis die Ärzte den kleinen Raum betraten, in dem wir bereits Platz nehmen durften. Sie kamen zu Dritt, eine Assistenzärztin, Herr Prof. Dr. Habenicht aus Hamburg und Herr Prof. Dr. H (Leiter der Klinik). Nachdem wir ganz kurz begrüßt wurden und sich alle vorgestellt hatten, begutachteten die Herr- und Damenschaften ca. zwei Minuten unser Kind und dessen Händchen. Zusätzlich wurde noch der Brustmuskel abgetastet, um das Poland-Syndrom auszuschließen.

Danach sprach Prof. Dr. H seine Diagnose in ein Diktiergerät. Ständig unterbrach er dabei, um sich bei dem Spezialisten zu versichern, ob er die richtigen Fachbegriffe verwendet, was mich ehrlich gesagt stark irritierte. Ich will nicht arrogant klingen, aber durch mein selbst initiiertes Handfehlbildungsstudium war ich manchmal kurz davor ihn zu fragen, ob ich nicht derweil die Diagnose aufsprechen soll, während er noch einmal ein paar Lateinnachhilfestündli nimmt. Wenn man den Leiter einer Klinik für Handchirurgie vor sich hat, dachte ich eigentlich davon ausgehen zu können, dass man derartige Fehlbildungen bei Kindern schon einmal gesehen hat, wenn vielleicht auch nur in der Theorie.

Herr Prof. Dr. Habenicht erklärte mir allerdings später im Gespräch, dass es aktuell maximal 10-20 Fälle im Jahr gebe. Scheiße man, ich hätte wetten können, dass es zwischen 100-200 sind. Auch habe ich in der Ahoi e.V. Gruppe gelesen, dass lediglich eins von 1250 Kindern mit Gliedmaßenfehlbildung geboren werde. Es würde mich hierbei natürlich die Quelle interessieren, denn laut Statistischem Bundesamt kamen 2019 in Deutschland rund 770.000 Kinder zur Welt.  Das heißt, falls der Spezialist recht hat, käme ein Kind mit einer Handfehlbildung auf ca. 77.000 Geburten. Selbstverständlich sind nur zwischen 10-20 Kinder mit Handfehlbildungen gemeint, dennoch erscheint mir die Einschätzung ein Kind auf 1250 mit einer Dysmelie, egal welcher Art, sehr hoch gegriffen. Wer dazu etwas weiß, kann dies ja gern durch einen Kommentar unter dem Beitrag erläutern.

Ich für meinen Teil würde mir natürlich eine höhere Zahl an Betroffenen wünschen (bitte an der Stelle nicht falsch verstehen!!!), denn viele Menschen mit diesem Krankheitsbild bedeutet mehr Forschung, da durch sie selbstverständlich auch mehr Geld eingenommen werden kann. Mit so wenig Fallzahlen im Jahr habe ich allerdings wenig Hoffnung.

Am Ende wurde Samus Einschränkung durch Herrn Prof. Dr. H , mithilfe seines kompetenten Kollegen aus Hamburg, folgendermaßen bewertet: Symbrachydaktylie vom peromelen Typ, kein Poland-Syndrom, rudimentäre Reste der Finger, Handgelenksbeugefalte besteht, dennoch sind Handgelenksstrukturen fraglich. Ansonsten keinerlei weitere Komplikationen oder Auffälligkeiten. Besonders der letzte Satz war für uns als Familie natürlich enorm wichtig!

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